UILDM: formarsi all’aiuto, scegliere la consapevolezza

Aiutare non è un gesto automatico. È una scelta. È consapevolezza. È responsabilità.Per chi vive una patologia neuromuscolare o una condizione neurodivergente, l’aiuto non è un favore: è un ponte verso la dignità, l’autonomia possibile, la partecipazione alla vita sociale.

Esperti di comunità e diritti: competenze, relazioni e salute per il volontariato che cambia

È da questa consapevolezza che nasce il Corso di formazione per volontari promosso dalla UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, un percorso che non forma semplicemente volontari, ma persone capaci di comprendere il valore profondo della presenza accanto a chi, giorno dopo giorno, affronta il progressivo limite imposto dalla malattia.

Quando si vive una patologia neuromuscolare, il cambiamento non fa rumore. Si insinua lentamente nella quotidianità. Il corpo modifica i suoi tempi, rallenta i movimenti, chiede nuove strategie anche per i gesti più semplici. Ciò che ieri era naturale oggi richiede energia, organizzazione, adattamento. E insieme al corpo cambia lo sguardo sul mondo.

In questa trasformazione l’aiuto non può essere improvvisato. Non basta la buona volontà. Serve preparazione. Serve rispetto. Serve la capacità di entrare nella vita dell’altro con delicatezza, senza sostituirsi ma sostenendo, senza invadere ma accompagnando.

In Italia il volontariato rappresenta una forza silenziosa ma strutturale. Secondo i dati ISTAT sul censimento permanente del non profit, sono oltre 360.000 le istituzioni del Terzo Settore attive nel nostro Paese, con milioni di volontari impegnati quotidianamente in ambito sociale e sanitario. Numeri importanti, che raccontano una comunità viva. Ma è la qualità dell’impegno a fare la differenza.

È in questa prospettiva che si colloca l’azione della UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nata nel 1961 per promuovere la ricerca scientifica e sostenere le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari. Una realtà organizzata a livello nazionale, regionale, provinciale e territoriale.

A livello nazionale definisce le linee strategiche, promuove campagne di sensibilizzazione e sostiene la ricerca. A livello regionale coordina le sezioni e favorisce la condivisione delle progettualità. A livello provinciale e territoriale diventa presenza concreta accanto alle famiglie, attraverso servizi di supporto, trasporto sociale, inclusione e percorsi formativi.

La UILDM non offre soltanto assistenza. Promuove diritti, autodeterminazione, partecipazione attiva. Costruisce cultura dell’inclusione.

All’interno di questa visione si inserisce il Corso di formazione per volontari, uno strumento fondamentale per trasformare la generosità in competenza. Perché aiutare significa prima di tutto conoscere.

Il percorso è rivolto a giovani e adulti che desiderano avvicinarsi al volontariato, a cittadini interessati al tema della disabilità, a volontari già attivi che vogliono approfondire il proprio ruolo. Non sono richieste competenze sanitarie specifiche, ma motivazione, sensibilità e disponibilità all’ascolto.

Durante la formazione si affrontano temi centrali: la conoscenza delle malattie neuromuscolari, i diritti delle persone con disabilità, la comunicazione inclusiva, il ruolo etico del volontario, gli elementi di sicurezza nell’accompagnamento e nel supporto quotidiano. In alcuni percorsi strutturati, come “Esperti? Per esperienza!”, la formazione si articola in moduli per circa quaranta ore tra incontri online e momenti in presenza.

L’obiettivo è chiaro: evitare l’improvvisazione.

Quando una malattia riduce progressivamente la mobilità, ciò che rischia di restringersi non è soltanto lo spazio fisico, ma anche quello sociale. Il volontario formato diventa allora ponte tra isolamento e comunità. Diventa presenza competente. Diventa relazione che restituisce fiducia.

Per informazioni dettagliate sul corso e sulle modalità di iscrizione è possibile consultare il sito ufficiale della UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare:

👉 https://uildm.org/esperti-per-esperienza/

Il percorso formativo prenderà avvio tra febbraio e marzo 2026 e si svilupperà fino a luglio 2026, con moduli online e momenti in presenza. Al momento non è indicata una scadenza unica per la presentazione delle domande: le iscrizioni restano aperte fino al completamento dei posti disponibili.

Per questo è consigliabile presentare la propria candidatura nel più breve tempo possibile.

Formarsi all’aiuto è un atto di responsabilità civile.

Ed è, prima di tutto, un gesto di profonda umanità.

Maria Rosaria Ricci